一个髋关节发育不良儿童的求医史兼经验总结

2016-12-12 来源:本站原创 浏览次数:

一、杭州就医过程

宝贝42天体检时查出髋关节外展受限,达不到90°。当时区妇幼保健院的医生并没有明确说是什么病,也没有告诉要如何治疗,只是说等4个月体检时再看,如果再不好就到儿保去看。此后没多久我家宝贝就开始拉肚子,腿的问题也就暂时搁在了一边,想等4个月检查时再看。

之后,宝贝拉肚子的问题一直持续到3个多月才算完全告一段落,在这期间髋关节问题也一直是我的心病,原因有三:1.我在一本育儿书上曾经看到过关于髋关节发育不良的介绍,和我家宝贝的情况基本可以对号入座;2.我家宝贝此时已能明显感觉到左腿比右腿略细一点、短一点;3.在生我家宝贝前,曾经做过梦,梦到一个小女孩一瘸一拐地追着我跑,还拉我的衣服(有时候鬼神之说不得不信)。所以等宝贝拉肚子一好,我就立刻拖着老公带女儿上儿保,说什么也等不到4医院体检了。至此,拉开了漫漫的求医之路。

在儿保,先是挂了一个专家门诊,医生简单地看了一下,说外展有点差,要求拍片。虽然在网上看过,此时拍片对诊断的价值不大,应该做B超,但医生既然要求,也只能相信医生,顾不得辐射的伤害了。其实也是硬着头皮相信医生的职业水平,她让做,辐射伤害总不会太大。拿到片子,医生点了一下,说“这里不太好。”就让我们去买矫正的“裤子”,两个月后复查,其实我们谁也没弄清楚是哪里不好。到了儿保下面的店里,拿到的却是一套能把女儿绑得像小青蛙的吊带。外公、外婆不放心,又抱着女儿回到医生那里,得到肯定的答复——是的,就是这玩意。于是,女儿开始了一天小青蛙的生活……按照医生的要求,这吊带得一天吊20个小时以上,俺家那个算是乖的,带上了,也不哭闹,只是发呆,不愿意吃东西。到了晚上,外公看不下去了,就拿掉了吊带。再加上,儿保的医生反复强调要多给孩子做外展操,我们就决定先不带吊带,一边给孩子做操,一边再多找几个医生看看。于是拿着片子遍访儿保骨科专家门诊。结果令人诧异万分:一个说好的,一个说左脚不好,一个说右脚不好(当然,有两个医生没看到孩子,仅仅是凭片子诊断的)。

儿保看诊结果:无所适从。

第一阶段总结:6个月前,拍片更本无法对髋关节发育不良做出正确的诊断,必须凭借体征检查和B超诊断。而很不幸的,杭州没有髋关节超声波诊断设备。

第一阶段就诊价值:第一个医生要我们多给孩子做外展操,这是完全正确的,但她没有告诉我们具体应该如何做。最后一个医生,应该也算是比较靠谱的,虽然莫名其妙地认为右脚不好,但提出:1.吊带是治疗这个月龄小孩髋关节发育不良通用的方法;2.6个月以前的小孩要诊断髋关节问题应该用B超(这恰好与我在网上查到资料吻合),省儿保没有这个设备,上海有;3.髋关节问题最好是每隔半个月到一个月去医生处复查,看看进展情况(这个尤其适用于髋关节脱位的孩子。如果孩子月龄小,脱位后可以很容易通过外展复位,但是并不是每一例都成功的。所以用吊带帮助复位、固定,必须通过检查确定有没有复位成功。)

二、上海就医过程

经过杭州的就诊过程,我们终于决定要去上海给女儿照一下B超,确诊一下。于是多方打听,网上找到吴守义是看小儿髋关节的首席专家,可是号子巨难挂,当时也没多想,心想只要找到做B超的地方就好,仪器检查出来总是准确的。也很凑巧,妈妈的同事的媳妇的同事的孩子(比较复杂)也有同样的病,仔细咨询后,医院就诊。其中的种种麻烦就不提了,先说就诊经过。

(一)第一次(女儿4个月不到一点)去,带了省儿保拍的片子,早上9点到,一直到下午2点多才轮到看。医生先是检查了一下体征,然后开B超单。正在此时,我提了一句,在杭州拍过片子,医生就拿过片子来看,没想到一看,就说,不用做B超了,其实片子比B超要准,我家小孩的片子虽然骨化中心点还没有出来,但已经显示髋臼指数右边是25°,左边是30°,再加上体征显示臀纹不齐,外展比较紧,还是要带吊带治疗,B超就不用浪费钱去做了。被她一通非常专业的讲解,我们也就晕乎乎地同意不做B超了。现在想想也挺后悔的,早知道还是坚持做个B超的好。当然,即使是做B超,医生水平不同,诊断价值也不同。此次就诊的结果就是:下定决心带吊带,二个月后复查。

这2个月是女儿最痛苦的2个月,家里的分工也有了不同。保姆从兼做家务改为专职照顾小孩,外公外婆承担起了所有家务,包括部分照顾宝宝的工作,累了很多。周末我们则把宝宝带回自己家,公公婆婆帮着来照顾。晚上,我们不忍心再给女儿带吊带,就尽早哄她睡觉,然后人工给她掰腿。通常是我前半夜到12点左右,妈妈和老公轮流值后半夜,这一个月的辛苦只有自己知道。这样的生活坚持了一个多月。漫长的夏天,女儿都不能穿短裤,怕吊带磨伤她的皮肤,整个人绑得像小青蛙,每天白天就是保姆抱着打瞌睡,睡不到半个小时就醒。吃得也很少,总是50毫升、60毫升的奶。中间发了一次烧,大概有一周时间没有带。两个月的时间,现在想想很快,但在当时是度日如年。但无论如何,两个月时间还是有效果的,起码我们能看到两条腿已经一样粗细、长短了。

(二)6个多月时,我们医院复查。这次挂的是特需门诊,10点多到,也磨蹭到2点才看。拍了一张片子,人有点歪,髋臼指数已经到25°了,也就属于好与不好的临界。要我说,医生都是拿铅笔画的角度,铅笔粗点细点角度都能相差1°去,其实也不是太科学的。医生认为角度已经好了,但髋臼的弧度还没有形成,要求再带3个月吊带,然后复查。可能她觉得片子显示已经好了,就没有检查体征。一来女儿也大了,更好动了,二来,我们也心疼她,就决定不给她带吊带。最多做做操,抱的时候腿多扒开,少站少走路。(三)女儿是棵小葱花,到了秋天就不停地生病,9个月时,由于天冷我们也就没带去上海。再次去上海复查已经是13个月了。先鄙视一下拍片子的人,叫我们尿不湿不用拿掉、裤子也仅脱一条罩裤,导致拍出来的片子模糊不清,屁股更是歪到了西伯利亚。医生估医院的人,欺负我们是外行,什么也不说,就拿着一张根本就是废片的片子开始画髋臼角。得出的结论是:右脚髋臼指数不合格,左脚髋臼覆盖不全,一句话:带行走支具,3个月后复查。为了孩子好,元的支具眼睛都不眨一眨(成本不会超过元),现在真庆幸,当初没选元的进口支具。(也是误打误撞,那个做支具的人估计因为自己生产的支具利润更高,就极力推荐自己的支具。我们最后被说动了,才买了国产的)。本来女儿很要走路的,带了这个支具就不想走了,最多就站着玩玩。医生说要带20个小时以上,下地一定要带,我家女儿能带12个小时就不错了,主要是我们心疼她,一般晚上睡觉绝对不带。同时那个支具也很容易往下滑,经常就滑到了膝盖,弄得她不舒服,我们也紧张,时不时要看看是不是滑下来了,生怕伤了膝盖。正是带支具的不便和女儿的痛苦,再加上对那张片子的严重怀疑,最终促成了终极求医。

三、终极求医

医院诊断的怀疑和网上众多的误诊病例最终让我下定决心带着女儿去找小儿髋关节治疗泰斗级的人物——吴守义看病。虽然他的号很难挂,但有时候当你下定决心要去做一件事情的时候,会发觉原来这件事情也不是这么难。

动起念头要去找吴守义看病是4月27日(周一),回家和父母一商量,都表示同意。第二天,找了一天的资料,确定吴守义一个月看4个半天,医院,挂号费元(有时候挂号的人多,会看到下午,要看他的身体状态),医院卢湾分院,挂号费98元,但号子巨难挂。晚上和老公商量,他本来是不同意的,想先带3个月支具再说。由于我坚持,就只能同意,但表示去会一起去,但要我去联系。(非常生他的气)周三,继续查资料,非常感谢一个深圳的MM,她医院看吴守义的经历,有很大的参考价值。鉴于卢湾分院挂号的困难程度,医院,挂号费是次要的。打电话过去,说5月2号就有坐诊,也就当周末。于是立刻和老公商量,他却觉得时间太仓促,不愿去,想另外联系上海的同学帮忙。但在我坚持下,还是确定2号去看吴守义,要么买个放心,要么买个死心。然后是联系酒店,确定行程。就不多说了。

5月1日下午,坐动车组到上海,赶到博爱是5点多,在门卫处排号子,已经是13号了。当然,我们也不太在乎号子,因为女儿要2号早上从杭州赶过去,晚点反而好。然医院内的雇工给看着,付元,我们则回酒店休息,第二天早上5医院正式挂号。当天因为是小长假,人比预想的要少,据说前一周挂了40多个号子出去,而我们那天才挂了20多号。10医院,刚好也轮到了我们。吴守义听我们详细陈述病情和就医经过,然后又帮女儿摸了骨头,写病历,最后才看我们拍的片子。总结陈词:我认为她是好的,再去拍个B超。随后,他一一指出几张X光片的不足之处,尤其是最后一张引起我严重怀疑的片子,他老人家来了一句:“这种片子,我们那时候就是废片,重新拍,没二话的”。她的徒弟兼助手李明给我们约了B超时间。顺便提一句,李明是吴老得意门生,估计也是唯一一个继承他衣钵,依靠手摸和B超相结合诊断髋关节发育不良的人,也是一个很不错的医生。5月4日,医院卢湾分院做了B超,数据显示一切正常。悬着的心终于放了下来。

总结:如果身体体征不明显,尤其仅仅发现臀纹不齐的情况下,一定不要盲目上吊带、支架,多找几个医生看看;不要盲目相信X光片,因为小孩拍片有很多不可控的因素;为了预防髋关节发育不良,可以多给孩子做做外展操,百利而无一害。

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