被罕见怪病路过的幸运儿
2018-2-24 来源:本站原创 浏览次数:次曹梦妈妈的话
“以前认为我的儿子没有希望了。现在有这么多人帮助我们,他好转了,现在我也放心了,有希望了。”
“这个孩子太可怜了,这个病还是20年前我见到过。”——这是曹梦第一医院、见到刘悲云院长时听到的话。
这个年轻的男孩子同时患有银屑病①和强直性脊柱炎②——事实上,如果不是亲眼所见,你无法想象这个男孩当时的样子:骨瘦如柴、全身几乎没有一块完好的皮肤,因为病症,他的胳膊和腿上关节处的皮肤失去了弹性、严重变形,无法活动,裂开的伤口也久久未愈合。
他的脸看起来明显变形,一双眼睛透出绝望的眼神——他已经被病痛折磨得太久。那时的他,似乎和幸运这件事,没有半毛钱关系。不知道是否因为得病以来,曹梦已经被问起过太多次得病的经历,他在讲起的时候,显得异常平静。
医院时的曹梦
94年出生的曹梦是四川省宜宾人,今年22岁。年中秋节前后,原本健康的他在一次同事新家暖房的活动中,突发髋关节疼痛。医院误诊为风湿性关节炎,他的病一再耽误、愈发严重。那时的曹梦还不知,这一疼,就是4年。
祸不单行,髋关节的疼痛没有停止的同时,年上半年曹梦出了一场车祸,磕了脑袋。年6月,曹梦不得已辞去工作,专心看病就医。在卧床疗养期间,他的腰部开始出现类似湿疹的症状,因为痒,总是忍不住要挠。这一挠坏事了,只要抓破之后痒的部位就慢慢扩散,越来越严重。曹梦辗转于宜宾市里会诊,最终确诊为银屑病,医院并不能治疗此疾病。到了年5月,他的身上只剩下10%的好皮肤——曹梦的银屑病就这样一路严重下去。后来曹梦才知道,正是在这段时间里,自己已经错过了最佳治疗时期。年8月,救助中心子项目的志愿者来到曹梦家里了解情况,那时的曹梦已然是全身布满银屑和愈合不了的伤口。同年11月,曹梦的父亲因病去世,曹梦的病情也因此加重,只能卧病在床,坐也坐不起来了。一个靠种庄稼支持生计的农村家庭,少了两名男性劳动力,母亲和比曹梦大10多岁的哥哥辛苦地、坚持着、支撑着这个家。通过慈心福佑公益基金的牵线,年3月,曹梦第一次来到慈心堂接受治疗。在病房安顿好,曹梦接受了一系列检查,检查结果出来后,曹梦第医院的刘院长,“这个孩子太可怜了,这个病还是20年前我见到过。”——曹梦听到刘院长这样说。在之后的治疗中,院长亲自给曹梦针灸、开药治疗。曹梦也听到过院长再次提起那个“20年前的病例”,后来他康复了,现在40多岁,有了自己的孩子。这在曹梦年轻又久经病痛折磨的内心中,暗暗扎下了希望的种子。
刘悲云院长为曹梦治疗
“院长人很好,很关心我们。随时到病房里来看我的情况。他治疗施针每个穴位都扎得很准,感觉挺好的。”第一个疗程曹梦用了4个月,曹梦因强直带来的疼痛减轻了,皮肤上的银屑症状也好了一大半。谈起这些,曹梦的眼神从平静开始变得生动“治疗了两个月的时候,我能看到我手上的银屑开始掉下来。接着每天手上、身上的银屑大块大块地掉,能看到新生出来的肉,白色的。心里挺高兴的。”
第一个疗程治疗效果对比图
这时已经到了年的夏天,考虑到曹梦家离扬州较远,膝盖上的结痂还没有完全退除,家乡夏季的气候潮湿,不利于伤口的愈合。虽然第一个疗程已经结束,院长仍要求曹梦和妈妈留在扬州疗养。院医院附近租了房子,安顿下来。经过4个月的相处,医院里的工作人员和慈心福佑公益基金的志愿者也经常去租住房里探望曹梦和他的妈妈。到了秋季,曹梦的第二个疗程的治疗开始了。慈心堂住院的每个病人的餐食不是完全一样的,医院会根据每个人的体质、病情、服药忌口等,安排厨房定制菜单。从前因为疼痛的折磨,曹梦觉得每天都过得很漫长,现在时间似乎也变快了很多。
第二个疗程治疗时的曹梦
年底,曹梦结束第二个疗程后回到四川的家里。同村的人看到曹梦像变了个人一样回来,都惊讶万分,这些亲眼见证自己疾病变化的人们的反应,也让曹梦的心里对战胜疾病,有了不少的信心。年3月,曹梦再次回到慈心堂接受第三个疗程的治疗。在这里的日子,他渐渐好转,这个疗程开始他可以重新坐起来了,可以坐在轮椅上到楼下去散心。如今的曹梦,皮肤白皙,脸蛋上白里透红,当有人开玩笑说他现在皮肤不错,自己有点不好意思地笑着说“我这么白,是因为我晒太阳少。”——世上还有什么比看到一个久病的人露出久违的、真心的笑容更美好的事情呢?
医院护士为曹梦治疗
“以前我们认为这个孩子没有希望了。现在有了这么多人帮助我们,我非常感谢。他好转了,现在我也放心了,有希望了。”一直寡言的妈妈谈起自己的儿子,眼角虽然泛出了泪花,但嘴角还是上扬着微笑。“现在没有以前疼了,只是偶尔疼时候吃一下止疼片。以前天天吃,翻身都翻不了。那个疼,就像关节里面有把刀在扎一样,疼得不得了。”因为如今的好转,现在说起从前的痛苦,曹梦的语气也没有那么沉重,“以前因为银屑病,我很燥热,怕热得很,那几年我是一点太阳没见。现在好了,也愿意多出去晒晒太阳。”
现在的他,深深相信自己是幸运的,他躺在病床上,望着窗外探出头、被阳光照的刺眼的绿树叶,眼神里映出光芒。
现在的曹梦和妈妈
以下为曹梦在采访中的原话:
“我现在这个情况有好转,应该谢谢他们志愿者,医院护士、医生还有院长,他们所有的好心人的帮助。没有他们帮助的话,也许就没有我今天。所以我今天的一切都是他们给的可以说是,应该谢谢他们。”
本文来源于对曹梦和母亲的真实采访,文字和照片均得到授权使用。
这些词什么意思?
银屑病:是一种长期疾病,主要特色是在身上出现一块一块异常的皮肤。通常,这些块状皮肤异常会发红、发痒、以及脱屑。银屑病的症状轻自小片的病变、大至影响全身皮肤,皮肤的伤害可能会诱发伤口处发生银屑病病变,称作寇柏纳现象。银屑病目前被认为是一种会被环境因素诱发的遗传性疾病。强直性脊柱炎:又称僵直性脊椎炎,是一种慢性关节炎,伴随有脊柱关节的疼痛和强直症状。强直性脊柱炎属于脊柱关节症候群,主要影响腰椎、胸椎以及骶髂关节,现在相信与免疫失调及遗传因子有关。病情发展到最后脊柱关节会成为“竹节样脊柱”,完全僵化,无法弯曲。
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